Как рассказать о болезни ребенка окружающим, друзьям и знакомым

Клипинина Наталья Валерьевна

Медицинский психолог, научный сотрудник Отделения Клинической Психологии ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, психолог БФ «Подари Жизнь»

Сокрытие факта болезни и лечения от окружающих не всегда оправдано, может иметь неприятные последствия для ребенка. Рвутся контакты детей, их взаимоотношения. После лечения ребенок возвращается в привычную среду и обнаруживает, что школьные друзья на него обижены: они могли расценить исчезновение ребенка как нежелание общаться, отсутствие доверия. В итоге дети не только лишаются поддержки со стороны сверстников во время лечения, но и с трудом возвращаются в привычную среду общения. Наше нежелание говорить окружающим о болезни ребенка может быть связано не только с избеганием возвращения к неприятным воспоминаниям, но и с тем, что называется стигматизацией или самостигматизацией. Мы живем в обществе и разделяем его установки и убеждения. Существует множество мифов в отношении онкологических заболеваний: что ими можно заразиться, что ими болеют те, кто что-то неправильно делал (стигматизация — буквально «приклеивание ярлыков»). В ситуации, когда происходит что-то тяжелое с ребенком, стигматизация запускает процесс самостигматизации: нам начинает казаться, что мы действительно в чем-то виноваты, что-то сделали не так. В результате создается порочный круг, который способствует отторжению семей с тяжелым опытом: общество продолжает пребывать в убеждении, что с этими семьями что-то не так, раз они изолируются и не выходят на связь, мифы не развеиваются. У семей же меняется социальный круг: они начинают общаться только с теми, кто болел, и это очень сильно препятствует адаптации детей, приобретению новых навыков общения или профессии.

Удивительно, но только если семьи, которые имеют тяжелый опыт лечения, поделятся своим опытом, расскажут, как это было, что им помогало и как они справились, это может помочь обществу преодолеть стигматизацию и избавиться от достаточно большого количества мифов.

Люди нуждаются в правде. Может быть, не во всей, но большинство взрослых испытывают облегчение, когда они лучше понимают, что происходит и с чем они потенциально могут столкнуться, а не теряются в своих догадках и фантазиях. Рассказывая о болезни, не торопитесь, прощупывайте обстановку. Если у собеседника нет интереса, начинать разговор не имеет смысла. Избегайте чрезмерной открытости. Предупреждайте, что на некоторые вопросы вы ответить не сможете или не захотите. О чем-то тяжелом говорите общими фразами, на примерах историй, с которыми вы сталкивались. Окружающие хорошо воспринимают не столько рассказы о трудностях, которые вам пришлось преодолеть, но и истории о том, в чем заключались ваши потребности и нужды в этот период, что помогало справляться, лайфхаки — как организовать время с ребенком в больнице.

Когда ребенок вырастет, он будет сам решать, сообщать ли о болезни своим новым знакомым, однокурсникам, коллегам. И тут многое зависит от уровня доверия в отношениях. Если отношения складываются хорошо, если в компании друзей принято делиться разным опытом, наверное, можно разделить и эти переживания. 

Имейте в виду, что чрезмерное бравирование пережитым и трагическими историями может пугать и ставить в тупик людей, которые не знакомы с подобным опытом.