Всегда вместе: двойняшки Аята и Айша борются с гистиоцитозом сообща

Аята и Айша Батаевы — двойняшки, обеим 1 год и 7 месяцев. Они всегда вместе: вместе рисуют, вместе играют, вместе веселятся. Болеют тоже вместе. И, как оказалось, не только ОРЗ.

«Гистиоцитоз из клеток Лангерганса — заболевание, которое развивается из-за того, что клетки, которые должны защищать организм, становятся патологическими и начинают «поедать» здоровые клетки, — объясняет Валерия Фоминых, онколог Детского института Блохина, лечащий врач сестер Батаевых. — Это заболевание чаще встречается у детей от 1 до 3 лет. До сих пор причин или предрасположенностей к гистиоцитозу наука еще не выявила».

В медицинской литературе описаны случаи заболевания гистиоцитозом среди братьев или сестер, но их всего пять в мировой практике! Информации о том, что гистиоцитоз чаще встречается у близнецов или двойняшек, нет. Гистиоцитоз — редкая патология, а случай сестер Батаевых — скорее совпадение, одно на многие миллионы. Возможно, причиной стал генетический паттерн, но в наши дни он нигде не описан.

Одна за другой

Сначала заболела Аята. В июне 2022 года у девочки заболело ухо — она все время дергала за него и плакала. Потом начал опухать глаз. Мама Аминат сразу обратилась к педиатру: надеялась, что это просто воспаление, которое быстро пройдет. Но спустя некоторое время под глазом появилась маленькая шишка — тогда Аяту положили в больницу, где на КТ грудной клетки обнаружили новообразование и сразу направили всю информацию в Онкоцентр Блохина. Уже через неделю Аминат с маленькой Аятой были в Москве, а Айша осталась дома с родными.

«Обычно гистиоцитоз начинается с симптомов респираторного заболевания: лихорадки, ломоты в костях; если есть повреждение какого-то органа — с увеличения печени или селезенки, а если есть поражение кожи — с высыпания, — комментирует Валерия Фоминых. — Чаще всего родители с ребенком приходят к педиатру, и сначала доктор назначает противовирусную терапию, но, когда становится понятно, что это бесполезно, — отправляют на рентген грудной клетки. На этом этапе специалисты уже могут заметить патологические очаги в средостении или, например, в костях. Тогда становится понятно, что место имеет вовсе не вирусная инфекция.

У Аяты сначала появилось новообразование под глазом, потом снизились показатели крови, присоединилась лихорадка, а лимфоузлы увеличились. Тогда девочку начали полностью обследовать, нашли новообразование в грудной клетке и уже с этим результатом отправили к нам на верификацию заболевания. Здесь мы взяли у Аяты лимфоузел на биопсию и поставили ей диагноз — «гистиоцитоз из клеток Лангерганса».

«Когда я была в Блохина с Аятой, у Айши дома начала подниматься температура, пошли высыпания по телу, и ее положили в больницу, — продолжает Аминат. — И после двух недель обследований тоже, как Аяту, направили в Онкоцентр, с теми же подозрениями. Диагноз моей второй дочки в итоге оказался таким же, как у первой».

Лечиться — только вместе

Для гистиоцитоза существует один протокол терапии — LCH-IV, который состоит из двух фаз лечения: интенсивной и поддерживающей. Интенсивную часть обеим девочкам провели в Детском институте Блохина. По результатам контрольных обследований после этого блока лечения очаги гистиоцитоза начали сокращаться, и девочек отпустили домой. Сейчас они продолжают лечение по месту жительства в Чечне — обе раз в две недели получают химиотерапию.

«Сейчас девочки чувствуют себя хорошо — бегают, болтают друг с другом без умолку, — делится Аминат. — Обе очень тяжело переносили лечение, много плакали — Айша недавно приехала на повторное обследование в Москву без Аяты, отказывалась есть, все время капризничала. Им тяжело друг без друга».

«Прогноз зависит от формы заболевания, — говорит доктор Фоминых, — в случае сестер Батаевых она мультисистемная, с вовлечением множества органов. Но помимо формы, на результат лечения влияет наличие мутации в гене BRAF — если эта мутация есть, то показатели выживаемости ниже. У сестер Батаевых этой мутации нет, и, учитывая их ответ на терапию, прогноз хороший».

* * *

Уважаемые читатели!

Если вы или ваши близкие, друзья, знакомые столкнулись с онкологическим заболеванием и сумели его победить, сообщите нам. Ваша история может помочь тем, кто борется с недугом, поддержит их на пути к ремиссии и выздоровлению.

Обязательно пишите нам на почту story@onco-life.ru