«Трансплантация проходила в день моего рождения. Получается — родилась заново», — как Юлия Малькова победила лимфобластный лейкоз

В последние годы в лечении онкозаболеваний у детей удалось добиться больших успехов. Прежде всего это связано с более частым выявлением заболеваний на ранних стадиях, а также с применением новых технологий лечения, в том числе различных схем химиотерапии — с каждым годом растет число препаратов, которые применяют в детской онкологии как для лечения самого заболевания, так и для профилактики тяжелых осложнений. Кроме того ежегодно усиливается междисциплинарное взаимодействие — когда пациент находится под контролем и вниманием целой группы специалистов: это не только детские онкологи, гематологи, но и неврологи, гастроэнтерологии, диетологи и множество других врачей различных специальностей, которые помогают ребенку как на этапе самого лечения, так и после излечения от онкозаболевания жить полноценной здоровой жизнью.

Это история Юлии Мальковой, которая столкнулась с диагнозом лимфобластный лейкоз.

«О том, что у меня лейкоз, я узнала в 2020 году. Это были летние каникулы. Я закончила начальную школу и переходила в пятый класс. Помню, ужасно себя чувствовала. Была сильная слабость, темнело все время в глазах, не могла долго ходить. Еще температура была и заложен нос. Мы пошли сдавать анализы, и уже тогда у врачей были подозрения на лейкоз».

Как говорят специалисты, лейкозы у детей протекают более агрессивно, чем у взрослых. Но при этом у детей бластная клетка, которая является прародителем всего заболевания, более чувствительна к химиотерапии. А благодаря стремительному и динамичному развитию технологий в детской онкологии и применению на практике новых методов лечения, побочных эффектов от терапии с каждым годом становится все меньше. В случае с Юлей для успешной трансплантации стволовых клеток была применена клеточная технология — деплеция альфа/бета-Т-лимфоцитов. Если говорить простыми словами, то это очистка трансплантата от «плохих» клеток — то есть таких, которые могут вызвать иммунные осложнения, и оставление в трансплантате тех клеток, которые будут обеспечивать здоровое кроветворение. Кроме того, во время лечения Юли были применены такие химиопрепараты, которые, несмотря на высокие дозы, необходимые для подавления бластных клеток, не оказывали при этом сильного токсичного воздействия на организм.

За время своего лечения Юля столкнулась с большими трудностями — с осложнениями инфекционного характера (было много инфекций и кровотока, и кожи), иммунного плана, а также неврологическими осложнениями. Со всем этим она успешно справилась благодаря не только терапии, но и своему характеру, стойкости и вере в то, что все получится.

Нужные люди

«Изначально в силу своего возраста я не понимала, с чем именно столкнулась. Было ясно, что предстоит долгий и трудный путь к выздоровлению. Но родители настолько аккуратно мне все преподнесли, чтобы не травмировать меня и мою психику, что я поняла, что со всем справлюсь и все смогу. 

На протяжении лечения я была с мамой, но все равно чувствовала себя очень одиноко, потому что не хватало общения с друзьями, подругами. Казалось, что все меня бросили, и я никому не нужна. Хотя, конечно же, меня поддерживали родители, бабушка, другие родственники и знакомые. Но друзья отвернулись, и от этого было очень тяжело. Даже возникали страхи, что по возвращении из больницы со мной никто не будет дружить. По итогу все оказалось не так. Когда вернулась после лечения домой, друзья начали писать, звонить, общаться. Правда, не все, очень много людей ушло в то время. 

Вообще огромную роль в плане психологической поддержки в этот период играли врачи — они всегда находились рядом, подбадривали. Заходили к нам в палату всегда с улыбкой, находили нужные слова. Ведь часто бывали такие моменты, когда опускались руки, и ты понимал, что уже ничего не хочется, не хочется никакого лечения, а хочется просто сбежать из больницы. Но разговоры с врачами давали реальную надежду, что все будет хорошо, что надо просто потерпеть, подождать и обязательно все получится — я поправлюсь. 

Сейчас, пройдя весь этот путь, я точно могу сказать, что ни в коем случае нельзя сдаваться и опускать руки. Нельзя озлобляться на этот мир, на людей вокруг. Обязательно нужно слушаться врачей и выполнять их рекомендации, потому что все, что они говорят, важно!»

Пересадка костного мозга

«Тогда же мне было очень плохо и больно, и, конечно, хотелось, чтобы все это побыстрее закончилось. Во время лечения у врачей периодически вставал вопрос — нужна ли мне пересадка костного мозга или нет. Но когда случился рецидив, врачи сразу сказали, что она просто необходима! И началась высокодозная химиотерапия. Мне назначили шесть блоков, но из этих блоков мы сделали полностью только два. Потому что на третьем и четвертом блоке я периодически оказывалась в реанимации из-за возникающих приступов судорог и отека головного мозга. Врачи подобрали другие препараты, чтобы вывести меня в ремиссию и провести потом трансплантацию костного мозга.

Донором стволовых клеток для меня стал мой папа. Многие думают, что трансплантация костного мозга — это именно операция. Но нет, это — как переливание крови. То есть это была просто капельница и все. Во время пересадки костного мозга я ничего особо не чувствовала — мне просто заливали новые стволовые клетки, и потом в течение нескольких недель они приживались. Кстати, трансплантация проходила в день моего рождения. Получается — родилась заново, как многие говорят. На самом деле так случайно совпало. 

В общей сложности мое лечение заняло год и два месяца. И все это время я лежала в больнице. После трансплантации спустя несколько недель, когда все показатели были в норме, меня отпустили домой. Потом я приходила в больницу только для сдачи анализов. 

Я знаю, что при таких болезнях очень часто случаются рецидивы. Но сейчас мы относимся к этому как к проблеме, для которой однозначно найдется решение».

Со слов матери

«Юляша очень достойно приняла свою болезнь, не смотря на такой юный возраст — ей тогда было 11 лет, — говорит мама Юли, Юлия Николаевна. — Конечно, были моменты безумного отчаяния, когда она говорила: «Не хочу, не буду, страшно, сложно, больно, очень больно! Мама, помоги!» И ты смотришь на своего ребенка и не знаешь, чем ты можешь ему в этот момент помочь, кроме слов утешения и поддержки. 

За время лечения Юляша потеряла 12 килограмм. Это была такая жуткая картина, когда ты видишь своего ребенка в районе 20 килограмм веса — ребенок не может ходить, не может сидеть, не может есть, приходится учиться всему этому заново. И мы прошли с ней через все это и справились. Врачи ставили нам срок на то, что Юля начнет самостоятельно хотя бы сидеть (не то, что ходить) в районе двух месяцев. Но у нас это произошло быстрее. 

Когда я увидела, что мой ребенок просто лежит, как растение, и не встает, я решила для себя, что сделаю все возможное для того, чтобы она встала, пошла и жила.

И мы смогли — мы преодолели этот путь. Юляша после болезни стала как будто другим человеком. Произошла переоценка ценностей жизни, и ребенок стал воспринимать все по-другому. Она стала взрослее, мудрее, добрее в каких-то моментах.

Лично для меня в этот непростой период тяжелее всего было смириться с мыслью, что в принципе можно ребенка потерять. Это было самое сложное, как и для любого родителя. Было безумно страшно, безумно больно, когда ребенок просто умирает у тебя на руках.

Справиться со своими чувствами в тот момент мне помогла вера в Бога. Я понимала, что все эти испытания даются для чего-то, и я должна пройти то, что мне послано свыше, мне и моему ребенку. В молитвах были мои утешения. В молитвах мне встретились люди в больнице, которые смогли меня поддержать. Точнее мы друг друга смогли поддержать, смогли услышать, потому что это общее горе у мам, у которых болеют детки. На каком-то этапе я поняла, что если я опущу руки, то потеряю себя и своего ребенка. И тогда я начала читать много книг по психологии, искать для себя ответы на вопросы: «Для чего это?», «Почему?», «Как с этим справиться?» Принять эту ситуацию, конечно же, очень сложно, но это возможно!

Всем родителям, особенно мамам, я бы посоветовала не отчаиваться и доверить своих детей врачам, знать, что они помогут. Стараться находить силы, чтобы поддержать себя и ребенка. И самое главное — надеяться и верить в то, что все будет хорошо!»

* * *

Уважаемые читатели!

Если вы или ваши близкие, друзья, знакомые столкнулись с онкологическим заболеванием и сумели его победить, сообщите нам. Ваша история может помочь тем, кто борется с недугом, поддержит их на пути к ремиссии и выздоровлению.

Обязательно пишите нам на почту story@onco-life.ru