Реабилитация у детей после лечения онкозаболеваний: инструкция для родителей

Эксперт: Архангельская В.В., кандидат психологических наук, онкопсихолог.

Период лечения онкозаболевания у ребенка — время, когда жизнь семьи целиком подчинена одной цели: выйти в ремиссию. Диагноз, госпитализация, дни и ночи в больничной палате становятся новой реальностью.

Родители живут в режиме мобилизации: анализы, процедуры, беседы с врачами. Но в этой системе координат не находится места ни для отдыха, ни для собственных чувств, их откладывают на потом.

И вот «потом» наступает. Казалось бы, лечение позади, и можно расслабиться. Но вместо облегчения приходит растерянность. Родителям вместе с ребенком предстоит учиться жить заново. Именно тогда появляются вопросы другого толка.

1. Как справиться со страхом рецидива?

Опасения вполне закономерны: долгое время фокус внимания был сосредоточен на малейших переменах в самочувствии ребенка. Кроме того, раньше рядом всегда были врачи, готовые прийти на помощь. Неудивительно, что после возвращения домой любой тревожный признак способен вызвать панику.

Знание снижает тревожность. Попросите лечащего врача в подробностях рассказать:

• какие обследования и анализы предстоит пройти;

• какие препараты нужно принимать ребенку и в каких количествах, где и как их получить;

• какие симптомы могут быть нормальными, а с какими лучше обращаться к врачу, чтобы не упустить возможный рецидив.

Зафиксируйте информацию и на ее основе составьте план действий: конкретика поможет развеять неопределенность и ничего не упустить в процессе.

Для адаптации ребенку может понадобиться работа с психологом или специализированным педагогом. Если на лечение вы приезжали из другого региона, заранее проясните, какие возможности обратиться за помощью у вас есть по месту жительства.

Если ребенка сопровождал психолог, то попросите заключения и рекомендации для дальнейшей реабилитации. Они могут помочь специалисту в вашем регионе более точно составить план работы и определить приоритетные задачи. Психологическая поддержка может оказаться важной для создания благоприятных условий для остальных реабилитационных процессов и помочь в адаптации ребенка к новому жизненному этапу. Психологическую помощь в регионе можно поискать как в лечебном учреждении, так и в фондах, занимающихся помощью детям с различными диагнозами.

2. Как перестать слишком опекать ребенка?

В больнице родитель занят ребенком практически постоянно. Месяцы, а иногда и годы в таком режиме перестраивают взаимоотношения в семье. Мама или папа привыкают быть для ребенка всем и сразу. И когда приходит пора вернуться к «обычной жизни», переживания не выключаются по щелчку пальцев.Важно понимать, что гиперопека не помогает ребенку почувствовать себя лучше. Зато негативных эффектов у нее достаточно:

• она истощает самого родителя;

• может стать источником конфликтов, особенно когда речь идет о подростке;

• малышей и дошколят чрезмерная забота лишает самостоятельности, приучает к беспомощности.

В стремлении позаботиться о ребенке легко перейти границу. Дети привыкают к статусу пациента и не видят смысла учиться, общаться или ухаживать за собой. Чтобы этого избежать, заведите календарь или ежедневник. Разделите дела в нем на опциональные и необходимые, требующие контроля с вашей стороны.
Постепенно учитесь делегировать. Давайте ребенку выбор в повседневных делах: что надеть, что приготовить на обед, чем заняться на досуге. Мотивировать ребенка поможет система поощрений. Например, за выполненное задание можно давать ему наклейку, которую он сам поместит на страницу календаря и отметит свое достижение.

Длительное лечение может на время затормозить развитие ребенка. И в этой ситуации родители и ребенок оказываются более привязаны друг к другу, чем это свойственно для здоровых детей такого же возраста. Но со временем, по мере возвращения в обычную жизнь обретение самостоятельности ему будет также необходимо, как ранее нужна была забота. Об этом важно помнить, потому что тревога, которая может проявляться у ребенка, у родителя или у них обоих, может подсказывать обратное.

3. Как избавиться от чувства вины за заботу о себе?

Частая проблема родителей — вина в моменты, когда они позволяют себе отдых, удовольствие и личное время. Привычка все держать в себе и постоянная ответственность за жизнь ребенка приводит к тому, что любая передышка кажется нарушением, предательством.

Но состояние родителя напрямую влияет на благополучие ребенка. Ему нужен взрослый, способный сохранять спокойствие и веру в будущее, а не истощенный и тревожный родитель.

Чтобы давать поддержку и заботиться, нужен ресурс. И воспринимать отдых нужно соответственно, как необходимость. Внесите паузы в свой график в качестве задачи. Воспользуйтесь этим временем, чтобы отвлечься: заняться хобби, разделить свои переживания с близкими людьми или просто помечтать.

Многие родители испытывают чувство вины за то, что могут отвлекаться от ситуации, испытывать радость или что-то делать для себя. Но нужно помнить, что лечение онкологического заболевания и реабилитация - это не «спринт», а «марафон». И для этого необходимы силы и ресурсы тех, кто является основной опорой для ребенка. Даже в ситуации длительной госпитализации, а уж тем более в период реабилитации, ресурсы родителей тоже нуждаются в пополнении. И те радости, которые, казалось бы, «не имеют отношения» к лечению, на самом деле помогают пополнять ресурсы и лучше справляться с задачами.

4. Как помочь ребенку восстановить социальные связи и продолжить обучение?

После длительного лечения реабилитация вызывает чувство отчужденности. Пока ровесники учились и дружили, у ребенка были совсем другие приоритеты. И возвращаться в «обычный мир» ничуть не менее тревожно, чем начинать терапию.

Возможно, сначала лучше посмотреть, насколько ребенок адаптирован к общению в безопасных и предсказуемых условиях. Например, пригласить на день рождения нескольких сверстников и понаблюдать, как он чувствует себя в общении и насколько готов к большему кругу людей. Кружки по увлечениям и совместные мероприятия в небольших группах помогут снизить социальную тревожность.

1. Действуйте постепенно

Необязательно сразу отдавать ребенка на полный день в школу или детский сад, попробуйте запросить индивидуальный план обучения у руководства учреждения.

2. Найдите контакт с преподавателями

Если у ребенка есть видимые последствия онкозаболевания или особые потребности, это важно обсудить с педагогами. А еще коммуникация с ними нужна, чтобы вовремя заметить признаки буллинга и других возможных проблем.

3. Используйте доступные ресурсы поддержки

Бывают полезны группы общения: там дети, пережившие рак, находят «своих». Общий опыт обеспечивает бережное отношение, но главное, участники перенимают друг у друга навыки общения и получают положительные эмоции.

Нужно помнить, что ребенок, который проходит лечение или реабилитацию, не перестает расти и развиваться, и у него есть такие же потребности, как и у здоровых детей — в игре, в общении со сверстниками, в познании нового, в радости и т. д. И возможно, при адаптации ребенка после болезни к школе можно поначалу сделать акцент не столько на учебе, сколько на совместных внеучебных мероприятиях и общении с одноклассниками.

Реабилитация после лечения онкозаболеваний — комплексный процесс. Часто это не возвращение к прежней жизни, а создание новой. Путь восстановления требует времени, терпения и понимания.

Не забывайте, что сопереживание в реабилитации нужно как детям, так и родителям. Если чувствуете необходимость, обращайтесь за профессиональной помощью: специалист может помочь вам в преодолении многих трудностей. Это не показатель слабости или нехватки компетенций, а подтверждение заботы о благополучии семьи.